@article{Figueroa_Soto_Martínez_2019, title={Vivencias de los padres o cuidadores de niños con enfermedad de Hirschsprung o con malformaciones anorrectales, bajo seguimiento después de la cirugía}, volume={39}, url={https://revistabiomedica.org/index.php/biomedica/article/view/3927}, DOI={10.7705/biomedica.v39i1.3927}, abstractNote={<p>Introducción. La enfermedad de Hirschsprung y las malformaciones anorrectales son enfermedades que afectan a los niños y comprometen su vida desde el nacimiento, por lo que su diagnóstico y tratamiento temprano son esenciales. Las comorbilidades que implican a largo plazo llevan a los padres y cuidadores a situaciones que pueden generar graves complicaciones para el niño si no se cuenta con el acompañamiento adecuado.<br>Objetivo. Describir y analizar las vivencias de los padres de niños con enfermedad de Hirschsprung o malformaciones anorrectales bajo seguimiento tras haber sido sometidos a cirugía.<br>Materiales y métodos. Se hizo un estudio cualitativo con un enfoque fenomenológico mediante entrevistas a cinco padres de niños con enfermedad de Hirschsprung y a otros cinco de niños con malformaciones anorrectales.<br>Resultados. Se encontraron experiencias comunes, de las cuales surgieron los siguientes temas: a) el diagnóstico difícil, debido a los sentimientos y al impacto generados por la noticia, situación que no siempre es detectada tempranamente por el personal de salud; b) el tratamiento, el cual provoca aislamiento social por las hospitalizaciones y la presencia de una ostomía, además de que los recursos se concentran en el niño en detrimento del hogar; se requiere capacidad de afrontamiento para lograr la reparación quirúrgica definitiva, y c) el contexto, ya que las instituciones de salud pueden convertirse en barreras; además, el personal de salud debe disponer de mayor educación al respecto y son necesarias las redes de apoyo social.<br>Conclusión. Las vivencias reflejan que el diagnóstico, el tratamiento y el contexto generan un gran impacto en las vidas de los padres o cuidadores de niños con estas condiciones.</p>}, number={1}, journal={Biomédica}, author={Figueroa, Luis Mauricio and Soto, Mercy and Martínez, Jaime}, year={2019}, month={mar.}, pages={147–156} }